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名前：
豪打
2008/05/30 01:14
ID:GbJG3kpu
皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？
この病気は小さい子ども達に見られる病気なんです。
だけどこの【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていない。
つまり社会的認知度が低い為に今,厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出してくれない。
【ムコ多糖症】は日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなる。
遺伝的先天性代謝異常症ライソゾーム病の一種で、臓器への障害・知能低下・呼吸困難・運動能力の損失・特異顔貌の発現……酵素補充治療によって進行を食い止める事は可能。
湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。
5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きるため必死に頭を下げたりしている。新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き,52回も点滴され薬の実験台になってる現実。
この子達を救うために私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう努力することだと思う。
とりあえず知っておいて欲しい事実なんで書きました！！
別に運動に参加しろとか言ってるんじゃないです。
本来はmixiのバトンなんやけど気になった人は上記の文章をどっかにコピペしてください＞＜
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